在短短三年的時間裡,英國的「約翰的運動」(John’s campaign )已經從一個想法變成了一個全國性的運動!
「約翰的運動」發起人妮芝·章宏達(Nicci Gerrard )受腦退化症父親在醫院的經歷啟發而發起這運動,並以父親名字命名。這個運動。
妮芝的父親因腸胃疾病入院時,已經患有癡呆症,但活得快樂和被愛,並與世界保持不同的聯繫。因為病房強制隔離和嚴格限制探病時間,妮芝的父親與世界的聯繫彷佛被逐一切斷。妮芝心痛表示:「五個星期後,他離開醫院時,他不再是與腦退化症共存,而變成與腦退化症共亡。」
醫院和治療不幸地傷害腦退化症患者
「約翰的運動」倡議醫院應該歡迎與重視與腦退化症患者的照顧者參與照顧留院的腦退化症患者,因為這與患者的記憶、情緒、病情和安全至關重要。
妮芝這個運動的開始之時,認為他們所倡導的是非常簡單、務實和善良,並認為改變將會很快發生,然而改變並沒有在一夜之間發生,因為他們爭取的東西,雖然表面上看起來很簡單,但實質是護理界別文化的重大轉變。幸好改變一點一滴地發生,從一個照顧者努力參與,到一個護士支持,到一個醫生表態,到一個病房開放,到整間醫院實行,「約翰的運動」已開始受到關注和接納,現有超過1,150個機構已經簽署參與「約翰的運動」。
有些人死於孤獨,有些人安逝於家中
妮芝欣喜分享,「英國越來越多人認同,照顧者是寶貴資源,值得珍視,醫院不再只是治療的地方,也是愛和關懷的地方。」腦退化症是一種絕症,在英國六十多歲的人中有百分之三十的人死於腦退化症,大部分死於醫院或護理機構,只有8%在家中過身。「約翰的運動」倡議人應該死於愛的包圍中。
開放病房和護理院,讓照顧者照顧任務,好處顯而易見,並且獲得醫護人員贊同,見證病房開放後,病人更快樂和更安全。強而有力的證據顯示,開放病房後,護理人員變得愉快,病人跌倒、營養不良和脫水的情況減少,病人住院時間亦縮短,再次住院的可能性減少,最重要的是腦退化症病人的認知功能在住院期間沒有退化。
「約翰的運動」由妮芝和朱莉婭瓊斯在業餘時間營運,加上朱莉婭的兒子義務擔任網站經理;沒有辦公室、名片、銀行賬戶、資金和報酬。妮芝認為「約翰的運動」能夠蓬勃發展正因為他們不是一個組織、一個官僚機構、一個企業或一個慈善機構。