「如果你的生命只剩下三個月的時間,你猜你會做甚麼?去旅行?盡情揮霍?陪最愛的人?還是若無其事?」一直以來,工作佔據了艾雯(《媽媽和我的小事》主角之一,周家怡飾)生命中大部分時間。直至一天,她陪母親去覆診,才驚悉母親(邵音音飾)罹患癌症第四期。
深思熟慮後,她決定放下事業,全心全意照顧母親,伴她走過餘下歲月。這段時間,她覺得媽媽完全不像病人:她仍可做自己喜歡的事,看電視丶開生日會⋯⋯艾雯發現:「只要一家人能在一起,生命長短已不再重要。」媽媽離世後,艾雯藉著照片重溫母女倆一起走過的日子,臉上綻出滿足的微笑。
這齣微電影《媽媽和我的小事》,於11月1日在香港大學李兆基會議中心大會堂首映,「安寧照顧公眾座談會」於同日舉行,與大家一起來討論,香港的在家臨終照顧何去何從。
晚期病人的意願
「我不入院呀!」艾雯母親這句對白,代表了部分晚期病人的心聲。香港中文大學賽馬會公共衛生及基層醫療學院受政府委託,研究港人在家離世的意欲,於去年訪問了1,067位香港市民,發現有三成人希望在家中離世,五成人想在醫院離世,而不想在家離世的原因,主要是不想麻煩家人,其次是擔心缺乏醫療支援 。
香港人口老化日趨嚴重,在家臨終護理服務的需求亦隨之增加。想陪伴摯親走過最後一程,又有甚麼社會支援網絡?
照顧者要面對的困難
靈實司務道寧養院院長梁智達醫生說:「要在家照顧晚期病人,毫不容易,對照顧者的體力丶知識和情緒來說,都是巨大的挑戰。香港地方環境擠迫,先別說在家善終,晚期病人想多點在家休息,也不容易,需要很多配套設施配合。」
電影裏的艾雯,一手擔起母親的起居飲食,看似輕而易舉,其實在現實生活裏殊不容易:辭職後,如何負擔家庭日常開支?需要學習甚麼基本護理技巧?如何紓解病人的抑鬱與焦慮?家居需要配置哪些輔助設備(如氧氣機)? ⋯⋯
賽馬會安寧頌項目總監周燕雯博士說,為了提升晚期病人的生活質素,「賽馬會安寧頌」計劃自2015年起與多個團體合作,推出各種臨終護理支援服務(例如借出醫療輔助器材丶教導照顧病人的技巧,以及提供心理輔導等),以支援在家照顧晚期病人的人士。(詳情請見文末表格)
周博士建議,即使在家照顧晚期病人,也要間中放個「有薪假期」,讓自己休息,也令家人放心:「因為病人不想成為家人負累,看見子女過於勞心照顧自己,會有很大壓力,所以照顧者要懂得照顧自己,間中外出遊玩,另託他人照顧病人。病人心中安穩了,身體狀態也會好一些。」
建立更和善的醫病關係
電影裏,艾雯希望媽媽入院治療,媽媽堅決不肯,母女相持不下,醫生冷靜地勸導艾雯:「現時很多末期癌症病人都希望在家中渡過餘生,我們要尊重他們的決定。」可是在香港,醫生診症的時間不多,要花心思與病人家屬溝通,談何容易。
座談會上,有位觀眾分享真人真事:「有位病人胃癌復發,醫生看診時問病人:『你知道自己的情況嗎?』病人答:『我知道,應該是(癌症)第三期。』醫生竟回應:『何止呀?』令病人與家人非常難過。」
香港老年學會會長梁萬福醫生回應,他也見過不少類似例子,同意要多加訓練醫護人員的溝通技巧,但也明白同僚普遍缺乏時間與病人溝通,只願現時的培訓有助醫護人員用心聆聽和體會病人的病況。他又寄語同仁:「向病人公佈壞消息,千萬不要說:『對不起,我沒甚麼能夠幫助你的。』這句話很傷病人的心,令他們感覺自己被遺棄。我們要改變談話方式:『對不起,即使現今醫學如此昌明,我們也無法治好你的病,但我們會繼續照顧你到底,陪你一起走這條路。』」話畢,全場掌聲如雷。
周燕雯博士則對將來的醫病溝通抱有希望:「最近,香港兩間大學的醫學院都積極推動『人文教育』,例如港大醫學院安排醫學生訪問晚期病人家庭,直至病人離世後也要繼續探訪,除了認識病情之外,也要認識病者本人。我也有參與其中,看見老師和學生都很有心。近日,中大醫學院與其他團體合作,拍攝了一系列影片,教導醫學生如何與病人溝通。我感覺這一代的年輕醫學生很有心,我們只要教授他們適當的溝通技巧,他們就會用心了解病人的需要。這樣,良好的醫病溝通文化,就會漸漸傳揚開去。我們要對下一代的醫生有信心。」
香港的在家臨終照顧服務才起步不久,還有很長的一段路要走。但幸好,如梁智達醫生所說,香港還有很多有心人。
(圖片由賽馬會安寧頌提供。)
計劃名稱 | 主辦單位 | 服務對象 | 計劃主要服務 | 聯絡電話 |
安居晚晴照顧計劃 | 基督教靈實協會 | 預計壽命一般不超過六個月的晚期長期病患者 |
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2703 3000 |
「安晴.生命彩虹」社區安寧照顧計劃 | 香港復康會 | 居家的晚期長期病患者及其家屬 |
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2549 7744 |
「安寧在家」居家照顧支援服務 | 聖公會聖匠堂長者地區中心 | 年滿六十歲的晚期病患者 |
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2242 2000 |
「安.好」居家寧養服務 | 聖雅各福群會 | 家居港島區,而又年滿六十歲的晚期病患者及其家屬 |
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3974 4640 |
(資料來源:賽馬會安寧頌)