你能想像這樣一份工作嗎? 每天勞動超過十三小時, 不單晚上睡覺時(若可以睡)要起床七、八次,三餐(若有吃飯時間)隨時被中斷,還要二十四小時候命……
這正是守護長期病患家人的照顧者的日常生活寫照。照顧責任往往對他們身心造成極大壓力。把照顧患病家人視為 「份內事」 的固有觀念, 也會令照顧者不敢隨便埋怨, 有時更讓他們感到孤立無援。不少照顧者坦言「累到很想死!」,不單累出焦慮和抑鬱,有些家庭照顧者甚至想過與病者一起結束生命,離開痛苦的現實世界。
十年前,台灣新北市政府洞察到這個隱藏在社區中的計時炸彈,推出「喘息服務」,包括安排義工短暫接替照顧責任、電話支援熱線、安排義工上門指導護理技巧、籌辦分享會、講座和同路人小組等, 目標正是紓緩家庭照顧者的壓力。
「喘息服務」除了讓照顧者得到幾小時或幾天的喘息空間,更重要是令他們從自我小孤島中走出來,懂得在高壓負面情緒下尋找外界幫助。護理長期病患者不僅需要時間,體力,還需具備專門技巧, 以防發生意外。不少照顧者因缺乏培訓而令病患者受傷,因而非常自責,覺得自己失職,壓力倍增。義工上門教授技巧, 同路人小組的分享等支援, 可以讓照顧者得到適切的培訓。同時, 從分享中, 照顧者知道自己並不孤單。
有些照顧者為了守護患病家人, 選擇了放棄工作和夢想。在互助小組中, 他們可利用自己的專業和經驗去幫助其他人,找回自我人生價值。
新北市的「喘息服務」推行超過十年,成功幫助大量照顧者。新一期計劃進一步結合社區力量,連同當地咖啡店推出免費「喘息咖啡」,市民只要告訴特約咖啡店員: 「我是家庭照顧者」,就能享用免費咖啡,喝了再出發。
全球不同國家内, 家庭照顧者的角色一直未被充份了解, 相關的支援服務也相當缺乏。台灣新北市的經驗, 具有很高的參考價值。誠邀各位讀者回饋和交流, 提供這方面的資訊和案例。
本文原在2016/11/22刊於活一番網站,現在重刊以饗讀者。