近年,失智長者走失的問題愈趨嚴重,社會日漸關注腦退化症人士和照顧者所面對的困難。由香港賽馬會耆智園聯同聖雅各福群會與香港科技大學推行的賽馬會「友里蹤跡」社區計劃 (下稱「友里蹤跡」社區計劃),早前就進行了一項問卷調查,深入了解腦退化症患者走失的情況以及照顧者採取的應對方法,務求能因應他們的需要提供適切的支援。
腦退化症患者容易走失
這項以網上問卷形式進行的調查,共訪問了576名照顧者,調查結果剛於五月初舉行的「友里蹤跡」社區計劃啟動禮上公佈。按數據顯示,超過七成腦退化症患者為八十歲或以上的高齡人士,而照顧者多為患者的親人,近半並非與患者同住。
令人擔憂的是,逾三成受訪者表示失智親人曾經走失,而超過四成受訪者為免再度出事,會禁止親人單獨外出,部分甚至將大門上鎖。這種做法雖可減低走失風險,但亦會令腦退化症患者失去正常社交生活。
利用手機程式協助尋人
為紓解照顧者的憂慮,「友里蹤跡」社區計劃特意推出「守護蹤」電子裝置及「友里蹤跡」手機應用程式,以眾包(crowdsourcing)與藍牙(Bluetooth)定位技術,協助找尋走失了的腦退化症人士。
整套系統操作簡單,只要讓腦退化症患者佩戴輕便小巧的「守護蹤」裝置,下載了「友里蹤跡」APP的市民(統稱「耆跡天使」)便可通過手機的藍牙功能接收「守護蹤」訊號,協助偵測走失者所處的位置。偵測訊息會以匿名方式分享到雲端伺服器,確保個人私隱獲得充分保障。
參與研發「守護蹤」及「友里蹤跡」APP的陳雙幸教授指出,此技術很適合在香港這種人口密集的地方使用,下載手機程式的人愈多,所提供的線索也愈多,計算出來的位置亦愈準確。所以,他鼓勵市民一同下載這免費手機程式,讓照顧者在親人走失後,能夠得到更多支援。
照顧者承受沉重壓力
無可否認,照顧失智親人著實是一項勞心勞力的艱巨任務,在家既要操心其起居飲食,出外更須寸步不離貼身相伴,以防親人走失,壓力之大可想而知。太太患有腦退化症的何先生,就以過來人身分在啟動禮上分享了他的體驗。
何先生表示,太太在2014年底患上腦退化症,當時她只有五十來歲,患病初期症狀並不明顯。「發病時她正值更年期,起初看到她記憶力轉差,情緒又不太穩定,還以為是更年期症狀。直至我帶她去看醫生,接受了幾個療程還是沒有好轉,其後才斷定她患有腦退化症。」
當初得知太太患上此病,何先生也大感愕然,雖然難以接受,但也得面對現實。「這種病是無法根治的,而且會不斷惡化。不過,如果我能好好照顧她,病情就會惡化得較慢。至少,她現在還認得我。」
儘管情況不算太差,但何太也曾在商場走失過一次。「當時我和她各自上廁所,不知為何她竟比我先出來,結果就走失了。過往從未發生過這種情況,因為我一定比她快的,我懷疑那次她根本沒有如廁就走出來了。」
幸好何太佩戴了備有通話功能的GPS定位手錶,可讓何先生與她直接對話,即使無法說出自己身處的位置,但最後仍能在商場職員協助下,回到丈夫的身邊。
何先生不諱言,在外如廁是最令他苦惱的事,始終男女有別,不可能陪太太走進女廁。他更無奈地告訴我們,最近太太在商場如廁後因沒水沖廁而遭人指責,由於她不懂反應,結果被群起痛駡。
社區支援至為重要
單從外表判斷,一般人未必能辦認出腦退化症患者,以致很多時候會對他們產生誤會。故此,市民如碰到一些反應遲緩和不懂表達的長者,不妨多點體諒,多點包容。當腦退化症人士及照顧者遇到困難,更應施以援手。
何先生強調,照顧者最需要的是耐心,作出多點犧牲亦在所難免,像他為了照料太太,不惜從事夜班工作,每天傍晚六時離家上班,翌日清晨才下班回家。「每天我都會跟她一起吃早餐,然後再帶她到日間護理中心,每星期有四、五天都是這樣。把她安頓好後,我才回家睡覺。」
平日何先生上班後,太太會由岳母看顧,但岳母畢竟已八十多歲,假若何太日後情況變差,恐怕也難以應付。
正因如此,社區支援就顯得格外重要。只要我們每個人都發揮互助精神,為照顧者提供所需幫助,便可減輕他們的生活重擔和身心壓力,而這也是推行「友里蹤跡」社區計劃的主要目的。